예지맘의 괜찮아

오민주 | 젤리판다 | 2018년 01월 02일 | EPUB

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도서소개

평범하지 않은 날들, 예지 맘의 편지

우리는 장애를 가진 사람들을 보면 반드시 도와줘야 한다는 생각을 갖습니다. ‘발달장애인’의 정의 안에는 ‘다른 사람의 도움이 필요한 사람’이라는 표현마저 들어 있습니다. 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받고, 어려움이 있는 것은 사실이기 때문에 그들의 편의를 위한 도움은 필요할 수밖에 없습니다.

예지 맘, 오민주 씨는 꼭 그렇지만은 않다고 말합니다. 발달장애인 특히 경계성자폐장애인들이 다른 사람의 도움이 필요한 사람이라는 편견을 갖고 평가되는 순간부터 오히려 이들이 스스로의 문제 해결 능력을 키울 수 없게 될 수도 있는 모순이 생긴다는 것입니다. 지금 발달 지연을 겪고 있는 9살 예지를 키우면서 아이의 성장과 발달을 직접 목도한 엄마로서 장애인, 발달장애인이라도 어느 정도 도움을 받았으면 도움을 필요로 하는 이들에게 도움도 줄 수 있고, 또 어느 정도 사랑을 받았으면 다른 이들에게 사랑도 나누어 줄 수 있는 참된 인격과 인성을 가진 성숙한 한 사람으로 성장할 수 있다고 말합니다.

이 책을 통해 부모님들은 물론 많은 이들이 믿음으로 시작하고 사랑으로 꽃피우는 발달장애인의 삶에 대해 어떻게 생각하고 있는지를 돌아보고, 양육자로서 혹은 보조자로서 어떻게 이들을 돕는 자가 될 것이며 어떻게 그에 맞는 역할을 할 것인가를 한번쯤 생각해보는 계기가 되기를 소망합니다.

저자소개

저자 오민주는 어릴 적 꿈을 잃어버렸던 소녀였지만, 자폐성발달장애인 딸과 살아가며 꿈을 다시 찾은 엄마이다. 주어지는 삶을 그저 믿음 안에서 기도와 나눔으로 살아가면서 예지와 함께 늘 새로운 하루를 선물로 만나 감사를 넘어 감격을 느끼는 평범하지 않은 날들을 보내고 있다. ‘아픔’ 가운데에서 ‘기쁨’을 찾아가는 매일을 사랑한다.

온라인 팟캐스트 맘스라디오의 발달장애인 자녀를 둔 부모들을 위한 프로그램 <예지 맘의 괜찮아>의 진행자로서 엄마들로부터 많은 응원을 받고 있으며, 현재는 희귀난치성질환을 앓고 있는 아동들을 후원하는 NGO 단체인 사단법인 여울돌에서 대외협력팀장을 맡고 있다.

미혼모의 아이들, 요보호아동(고아)들을 포함한 모든 아이들이 행복하게 살 수 있기를 바라며, 발달장애인 아이들을 위해 기독교 정신이 살아 있는 국제 예술 학교를 설립하여 정말 도움을 받아야 할 아이들을 예술가로 양성하고 싶다는 새로운 꿈을 갖고 있다.

목차소개

추천의 글_내 사랑 예지
추천사

프롤로그

PART 1

1. 어쩌다 엄마
1) 너를 품에 안고 진짜 엄마 됐어

2. 독박육아
1) 넘어지면 나를 붙잡고 일어나
2) 너의 가장 작은 신음까지 놓치지 않을게
3) 마음을 괴롭히지 않는 마음이 필요해

3. 혼자 노는 아이
1) 나는 보이지도 들리지도 않아요 그래서 말 할 수 없어요
2) 세상이 무서워요

PART 2

4. 평가받는 아이 & 평가하는 엄마
1) 손가락질 받는 아이
2) 아이가 아프면 엄마는 슬프죠

5. 포기하는 아이 & 포기 못하는 엄마
1) 몸에 배어버린 나쁜 습관
2) 너와 나의 차이점
3) 엄마의 불안이 아이를 불안하게 한다면

6. 재능 기부하는 엄마 & 재능 기부받는 아이
1) 더디다고 생각될 때 주저앉지 마세요
2) 내 이기심의 아성을 허무는 힘(나눔)
- 조메리 교수님과 함께 그림책 이야기
- 다운증후군 재승 씨
- 경계성발달장애인 청년 이한길 군
- 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 모임
- 희귀난치병아이들과 함께

PART 3

7. 배우는 엄마 & 배우는 아이
1) 독한 엄마는 서두르지 않는다
2) 엄마가 되어 또 다른 방향을 배운다

8. 놀아주는 엄마 & 놀아주는 아이
1) 어려움의 흔들림은 또 다른 희망의 시작이다
2) 엄마, 아빠. 놀아주세요!

9. 노는 엄마 & 노는 아이
1) 오늘 ‘하루’라는 선물을 받았습니다
2) 지금 완벽하지 않아도 우리는 행복할 수 있다
3) 엄마의 믿음으로 성장하는 아이는 성숙한다

에필로그 1
에필로그 2

『예지 맘의 괜찮아』를 읽고_세상 속 아름다운 오지 여행

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